Zorgcollega's roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS
Meer dan honderd artsen, psychologen en andere zorgverleners roepen in een open brief kinderartsen en gedragstherapeuten op om te erkennen dat door hun aanbevolen therapieën voor mensen met de chronische uitputtingsziekte ME/CVS niet helpen maar juist zieker maken. "Het is tijd voor erkenning. Voor nuance. Voor menselijkheid."
De briefschrijvers vinden dat de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Vereniging voor Gedrags- en Cognitieve therapieën de behandelrichtlijnen voor patiënten met ME/CVS moeten bijstellen op basis van de actuele wetenschap. Het is voorgekomen dat kinderen fysiek zijn ingestort, in een rolstoel terecht kwamen of aan bed gebonden waren voor de rest van hun leven. Sommigen hebben daarna als volwassene gekozen voor euthanasie.
Recent bracht berichtgeving van de NOS aan het licht dat in Nederland kinderen met ME/CVS nog steeds te maken hebben met deze risicovolle behandeling: Cognitieve gedragstherapie. Deze behandeling leert kinderen om waarschuwingssignalen te negeren wanneer het lichaam aangeeft om het rustig aan te doen, bijvoorbeeld omdat een inspanning te groot wordt.
"Het besef dat ik jongeren met ME/CVS, vaak ernstig ziek, mogelijk tekort heb gedaan, is pijnlijk", stelt inmiddels voormalig GZ-psycholoog Wieke Pasman, één van de ondertekenaars. Pasman kreeg tijdens de pandemie het soortgelijke long covid en merkte als patiënt wél op dat cognitieve gedragstherapie als behandeling risico's kent voor mensen die lijden aan ziektes als long covid en ME/CVS.
'Zelfverwijt'"In het begin van mijn eigen ziekteperiode kampte ik met zelfverwijt, mede doordat ik biomedische kennis over ME/CVS gemist had, ondanks dat ik altijd de wetenschappelijke literatuur grondig bijhield."
In Nederland staat in de richtlijn nog steeds dat ME/CVS niet aantoonbaar fysieke oorzaken kent, maar in stand wordt gehouden door misleidende gedachten die de patiënt wijsmaken dat hij of zij uitgeput is. Werken aan de conditie terwijl vermoeidheidssignalen moeten worden genegeerd is een belangrijk onderdeel van deze behandelmethode.
Mede dankzij long covid, een ziekte die erg lijkt op ME/CVS, is duidelijk dat de klachten wel degelijk een lichamelijke oorzaak hebben. Maar waar belangrijke Britse en Amerikaanse wetenschapscommissies al jaren geleden concludeerden dat er geen wetenschappelijke basis is die bewijst dat deze behandelmethode effectief is, houdt men in Nederland vast aan deze therapie.
De Gezondheidsraad schreef in 2018 een kritisch advies, maar de Nederlandse richtlijnen veranderden nauwelijks. De beroepsverenigingen van kinderartsen en gedragstherapeuten willen vasthouden aan deze methode. De kinderartsen herhaalden in mei tegenover de NOS dat cognitieve gedragstherapie gecombineerd met conditietraining een effectieve behandeling kan zijn tegen ME/CVS.
'Rigide vasthouden aan oude modellen'Sindsdien rommelt het in de medische wereld. Met name artsen, psychologen en psychiaters die tijdens de pandemie zelf ME/CVS- of long covid-patiënt zijn geworden, uiten hun verontwaardiging. Zelf hebben ze vaak, maar nu als patiënt, de nadelige effecten van de behandeling ervaren.
Volgens Pasman doet de reactie vanuit de beroepsverenigingen geen recht aan de huidige internationale inzichten. "In plaats van reflectie zie ik een rigide vasthouden aan oude modellen en het negeren van schade. Dat maakt me nu vooral boos."
Tanya Hautermans, een GZ-psycholoog voor kinderen die tijdens de pandemie chronisch ziek werd, waarschuwde al een paar jaar geleden haar oud-collega's voor de risico's na haar eigen ervaringen. Haar werd toen verzekerd dat er al naar de nieuwe inzichten werd gehandeld. Onterecht, zo bleek later.
"Kinderen collateral damage?'"Want toen kwam laatst de reactie van de kinderartsen en ik viel echt van mijn stoel. Zij stellen dat de Gezondheidsraad cognitieve gedragstherapie als behandeloptie wellicht niet aanraadt maar niet volledig uitsluit. Zolang dit zo is willen ze de behandeling behouden. Zou dit bij een medicijn ook geaccepteerd worden? De kinderen waarbij het schade toebrengt zijn dan maar collateral damage?"
Hautermans nam daarom het initiatief voor de open brief aan de beroepsverenigingen van kinderartsen en gedragstherapeuten om in gesprek te komen. Die brief is sinds publicatie al door meer dan honderd artsen, psychologen, psychiaters en andere hulpverleners getekend. "Ga in gesprek met ons, met patiënten en hun patiëntenorganisaties", schrijft Hautermans. "Het is tijd voor zorg die geen schade berokkent."